Вопрос о природе болезни Юлии Самойловой — это совсем не ее частное дело. Это то, что может превратить ее участие в Евровидении либо в триумф, либо в трагедию.
Фантастическая история, конечно, получается с Юлией Самойловой. Чудовищная, я бы сказал. Чисто российской чудовищностью.
Фабула такая — есть генетическое заболевание (вернее, группа заболеваний) спинальная амиотрофия (СМА), связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Наследование — аутосомно-рецессивное, то есть для манифестации болезни нужно, чтобы и у мамы, и у папы была мутировавшая аллель, и они — аллели — встретились. При этом мама и папа выглядят (да и являются) здоровыми людьми. Это важно.
Итак, Юлия Самойлова, согласно сообщениям одних СМИ, цитирующих представителей пациентской организации СМА, страдает этой самой амиотрофией. А согласно сообщению СМИ других, опирающихся на собственные слова Самойловой, — некими «последствиями прививки». В ее формулировке это звучит так: «Поставили прививку — я перестала вставать на ножки. Диагнозов была куча».
Почему можно верить пациентской организации? К ним обращались за помощью родители. Да и сама Самойлова не говорит, что это не СМА — «диагнозов была куча». По клинике, течению и фенотипу ее заболевание очень похоже на СМА — «сначала говорили, что я умру в 3 года, потом в 5 лет…», сейчас ей сделали операцию за рубежом, чтобы поражение не распространилось на дыхательную мускулатуру — обычная причина ухудшения состояния больных СМА — и так далее.
Очевидно, что генетическое заболевание значительно менее «удобный» диагноз для публичности в нашей стране, чем «последствия прививки» у здорового ребенка. Это Россия. Позиция «я болею, потому что у меня мутация», носителем которой к тому же являются родители — это все не для традиционного общества. Для традиционного общества коммерчески и психологически оправданная позиция — «врачи поставили прививку и абсолютно здоровый красивый ребенок перестал вставать на ножки».
Можно понять и родителей — «мы, сами того не зная, сделали своего ребенка смертельно больным человеком» — позиция значительно более тяжелая для принятия, чем «врачи и фарммафия разрушили счастье моей семьи и жизнь моей прекрасной дочери». В мире частной жизни каждый может выбрать для себя наиболее удобное и комфортное восприятие реальности. Но когда жизнь перестает быть частной?
Семья попадает под софиты. Девочка становится лицом страны, ее представителем, надеждой и гордостью множества людей, символом мужества. Для страны, где генетические заболевания являются трагически — на порядки — недодиагностированными, где про них не знают множество врачей.
Это с одной стороны. А со стороны другой — где одичание ведет к все более и более глубокому отрицанию науки и техники, где растет и ширится антипрививочное движение (да и вообще, любое движение, направленное против науки и ее достижений).
Итак, успех этой женщины, гордость за нее могут всколыхнуть интерес общества и медицины к генетическим и орфанным заболеваниям, спасти сотни, если не тысячи жизней, наглядно продемонстрировать, что «генетика — это не приговор» всем, кто борется за своего ребенка уже сегодня. Или — наоборот — отвратить сотни и тысячи человек от прививок против инфекционных заболеваний — и на втором шаге — заставить их детей болеть давно побежденными болезнями.
На самом деле вопрос о природе болезни Самойловой — это совсем не ее частное дело в тот момент, когда она говорит «поставили прививку и перестала вставать на ножки». Это то, что может превратить ее участие в Евровидении либо в триумф, либо в трагедию такого масштаба, по сравнению с которой меркнет ее личный и семейный миф или комфортное существование ее продюсеров. Ну или даже «авторитет державы» на очередном Евровидении.
Глеб Кузнецов
